唐占鑫:打不倒我的,只會讓我更堅強
“我觀察到,今年的一大變化是,健全人對高智能假肢、矯形器展區的關注度在提高,很多人對新設備非常感興趣。我也參加過不少國外的類似博覽會,其實,國外一些加強型的輔具設備是很炫酷的,一些軍事研究在不斷探索提升健全人身體機能的辦法。”北京脊髓損傷者希望之家負責人、2016年度中國殘疾人事業十大新聞人物、2016年度“北京榜樣”唐占鑫在中國殘疾人聯合會主辦的2018中國國際福祉博覽會暨中國國際康復博覽會上興奮地說。
在她眼里,“殘健融合”有別樣的意義。她說,也許在未來,加強型輔具設備會成為一種時尚,這才是真正意義上的殘健融合——不是健全人一味地幫助關懷殘疾人,而是以殘健融合為潮流,大家都不斷拓展自己身體機能的邊界。
災禍天降 重新長大
2004年的夏天,唐占鑫剛剛獲得德國科堡工業技術大學的碩士學位。按照計劃,她將在回國前最后的時光里和朋友進行一次畢業旅行,目的地定在美泉宮,一座因茜茜公主而聞名于世的維也納城堡。
那天的風很輕、云很淡,陽光也很明媚,路途一直都很愉快。在回程的路上,全身心放松的唐占鑫睡著了。
等她再醒來的時候,周圍卻是一片慘白,刺眼的燈光晃得她睜不開眼,耳邊不時傳來儀器的響聲。
被推出手術室后,醫生遺憾地對她說;“你的手術很成功,但今后你能站起來的可能性低于10%……”
那一瞬間,唐占鑫整個人都是懵的,什么叫“站起來的可能性低于10%?”
隨后,更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、各種痙攣、患肢神經痛、泌尿系統感染,甚至不能正常呼吸……她心力交瘁、應接不暇,意識里常常只剩下一片絕望的空白。
得知消息后,她的父母匆忙從國內趕來,傾盡全部心力照顧她,醫生也不停地為她調整治療方案,男朋友也不離不棄地為她奔走……
而這所有的一切,在當時的唐占鑫看來都是沒有意義的。因為不管怎么樣,她都不能再站起來……輪椅,根本就不應該出現在她的生命里。她才剛畢業,她的人生還沒有開始,怎么就突然變成這樣了呢?
唐占鑫內心充滿了對輪椅的恐懼,未來也變得十分模糊,她不知道該怎樣度過余生。
父母為了能夠讓她重新站起來,便帶著她四處求醫。
她接受了干細胞移植手術,去日本訓練使用外骨骼機器,還接受中醫針灸按摩,每天頸椎到尾椎要扎二百多針。可是,效果依然為零。
生活瑣事不能自理,時刻需要父母的照顧,這樣“無用”地活著,讓唐占鑫陷入了更深的痛苦深淵,她厭倦自己的存在,甚至一度想過要放棄自己的生命。
有一天,父親抱著唐占鑫從車上下來,不小心摔了一跤。
唐占鑫突然發現爸爸好像蒼老了許多,斑白的鬢發、疲憊的面龐,尤其是看到他輕柔地將自己重新抱起時眼中那抹隱隱的歉意,唐占鑫只覺得自己的心被什么刺了一下,很難受,眼睛開始微微發漲。
這個男人,也曾意氣風發,如今為了自己,卻變得這么小心翼翼。
唐占鑫一個人在房間里靜坐了一下午,想了許久,終于決定要從陰影中走出來,讓愛自己的人不再為自己擔心!
世界以痛吻我,我卻回報以歌
轉變心態后的唐占鑫開始積極地面對治療和生活。
在輾轉各地醫院的時候,唐占鑫看見了許許多多跟她一樣的患者。他們眼神中的無力與絕望讓唐占鑫想起了曾經的自己,她真心地希望這些人可以像自己一樣,重新找到生活的意義,積極勇敢地面對不確定的人生。
后來,機緣巧合下,她結識了現在的合作伙伴——因脊髓瘤致殘的杜鵬,因車禍致殘的李昕,因訓練致殘的摩托車賽車手李炳楠。此時的他們,已經從創傷中走了出來,但是卻沒有辦法無視其他傷友們的痛苦,決心一起去幫助他們。
2013年,唐占鑫結識了中國殘疾人聯合會的呂世明副主席,并了解到“中途之家”(現為“希望之家”)的公益項目。
那一刻,唐占鑫知道,她心動了。據她了解,這個項目有政府的支持,許多問題都能迎刃而解。
這年冬天,她和其他三位伙伴劃著輪椅來到了東城區殘聯活動中心,在詳細了解了項目以后,當即表示想要承擔該項目。
唐占鑫記得很清楚,時任東城區殘疾人聯合會副理事長汪凱燕對他們說:“如果要承擔這個項目,你們就要放棄許多東西,比如說現在的工作。”
這句話對唐占鑫的沖擊很大,她扭頭看了看身邊的隊友說:“請給我們十分鐘的時間考慮。”
他們本就是殘疾人,能擁有現在的一切,已實屬不易。現在突然有人告訴他們,如果想要幫助更多的人就必須割舍現在所擁有的一切,做這種抉擇,談何容易?
但是,最終他們四人還是選擇了幫助更多的人。他們一致認為,有些事情如果現在不去做的話,將來肯定會后悔!
2014年,北京市第一個“希望之家”(原“中途之家”)成立,活動地點設在東城區殘聯社區活動中心。
在其位,謀其政。既然已經建立,那就開始做事情!
唐占鑫他們四人花費兩年的時間整理了“中國脊髓損傷論壇”上數萬個傷友的帖子,翻譯了數十萬字的外文文獻,完成了中國第一本《脊髓損傷者生活自助手冊》,把正確的康復理念介紹給大家。
她還算了一筆關于紙尿褲的賬,發現傷友使用的衛生物品嚴重加大了他們的生活負擔。
為了解決這個問題,她嘗試著給市長信箱寫信,建議由政府出資,給脊髓損傷者配發相關的衛生物品,以減輕他們的生活壓力。沒想到,幾天后,她就收到了肯定的回復。2015年,北京市制定出臺了《脊髓損傷殘疾人一次性護理用品配發暫行辦法》,全市兩便失禁的脊髓損傷者可免費申領紙尿片、紙尿褲等一次性衛生護理用品。
不僅如此,為了給傷友最專業的照顧,在北京市殘聯的支持下,她和團隊還開辦多期生活重建訓練營,讓他們學到回歸家庭、回歸社會的各種技能,實現生理、心理的全面恢復。
如今,訓練營的200多名傷友中有50多人實現就業創業,180多人可以生活自理。同時,在中國殘疾人聯合會和中國肢殘人協會的支持下,她和團隊還培訓了來自全國27個省市的135名傷友,通過他們的力量幫助更多的傷友走出家庭回歸社會。
唐占鑫說,她最驕傲的事情并不是自己取得了多大成就,而是看到通過參加生活重建項目培訓而具有自理能力的傷友們,在用自己的力量為殘疾人事業做貢獻。
2015年至2017年,這些傷友們對北京的300多個地鐵站點、12家市級公園、100家酒店和30個商圈的無障礙信息進行核查和匯總,編寫了《無障礙出行手冊-地鐵篇》《無障礙出行手冊-市級公園篇》《無障礙出行手冊-百家酒店篇》和《無障礙出行手冊-商圈篇》。
“有的人認為無障礙是公益事業,但是對于我們來說,無障礙更是件公平的事情,它解決的是我們獲得平等地參與社會活動的權利的問題。”唐占鑫說,“每一條無障礙通道,對于我們來說不僅僅是條通道,更是一種態度和一種行動。它消除了我們的自卑和沮喪,讓我們感覺到自己和其他人一樣很重要,然后,可以勇敢地出現在這里。”
隨著時間的推移,唐占鑫的舉動被越來越多的人關注。“希望之家”也得到了社會上很多愛心人士的支持,辦得越來越順利。
她的生命,因幫助別人而重新變得豐富、充盈,遠離痛苦的漩渦。她登山、做公益、上電視……自信的笑容又重新回到臉上。
“世界以痛吻我,我卻回報以歌。”她是飛出地獄的天使,災難讓她坐上輪椅,而她卻擁有永遠站立著的高大靈魂。她說,每一個走出來的傷友,都給她繼續努力的勇氣和榮幸!