林佳儀（左）是臺灣首位拿到救生員與游泳教練執(zhí)照的軟骨發(fā)育不全癥患者。圖為她與大學同學。來源：臺灣《蘋果日報》

　　臺灣“軟骨發(fā)育不全癥病友協(xié)會”12日成立，病友林佳儀（左起）、林秉億、蕭承圃、黃國瑋開心跳躍。來源：臺灣《蘋果日報》

　　據(jù)臺灣《蘋果日報》報道，臺灣約有1000名罹患名為“軟骨發(fā)育不全癥”、俗稱侏儒癥的患者。他們身材矮，智力卻與一般人無異，為打造對病友更友善的環(huán)境，12日有一群患者齊聚臺北，宣布成立病友會，其中身高僅125厘米的林佳儀最受矚目，她是全臺灣唯一患此癥的救生員兼游泳教練，未來更期許成為出色的面包師傅，人小志氣卻比天高。

　　12日有上百名病友參加此“軟骨發(fā)育不全癥病友關懷協(xié)會”成立大會。主辦單位之一、臺灣罕見疾病基金會副執(zhí)行長楊永祥說，此癥患者被昵稱為“小小人兒”，身高多半難超過130厘米，外表與一般人有顯著差異，導致在爭取社會認同、醫(yī)療照護較困難，希望成立此病友會后，能為患者謀福利。

　　雖小小人身高有限，但心智與一般人無異，例如現(xiàn)就讀明道大學四年級的林佳儀，她在出生8個月時即因手腳短，就醫(yī)確診罹病，但父母完全把她當一般孩子來教養(yǎng)，并打造她一身好泳技，18歲考取救生員執(zhí)照，20歲考上游泳教練執(zhí)照。

　　林佳儀說，她爸媽都是游泳教練，2個姐姐也都是個中好手，爸媽對她就像對姐姐一樣，“我們都在5歲下泳池。”

　　林佳儀僅125厘米高，練游泳很吃力。她笑說，別人在泳池里可站立的高度，“我卻要一直打水”，但她不服輸，長期逼自己鍛煉，也造就她成為全臺唯一的小小人救生員兼游泳教練。

　　林佳儀說，考救生員或游泳教練執(zhí)照沒有身高限制，而她未來的發(fā)展，身高也不是問題，但她希望落實現(xiàn)在大學的餐飲專業(yè)技能，“當一個出色的咖啡專家或面包師傅”，還把知名“面包達人”李寶春作為目標。

　　12日出席的多名小小人，除林佳儀是“泳”者外，還有現(xiàn)攻讀英國商管碩士的林秉億、穿著矯正鞋仍堅持打棒球的蕭承圃、熱衷影像創(chuàng)作的醒吾大學學生黃國瑋等，都是克服先天障礙、展現(xiàn)小巨人氣勢的生命“勇”者。

　　臺大醫(yī)院基因醫(yī)學部主任胡務亮說，此癥與俗稱玻璃娃娃的成骨不全癥不同，玻璃娃娃骨質(zhì)脆弱易斷，小小人除身高外骨骼硬度正常，“他們就是矮一點的一般人”，只要找對方向，在職場、人生皆可有一片天。

[責任編輯：王新妍]