讓公共政策的陽光照耀罕見病患者

　　中華慈善總會(huì)罕見病救助辦公室的工作人員在接受采訪時(shí)表示，在目前確認(rèn)的五六千種罕見病中，絕大部分都是無藥可治的，只有少部分有藥可治，但是這部分“孤兒藥”價(jià)錢卻非常昂貴，一般的家庭難以承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。（相關(guān)報(bào)道見今日本報(bào)8版）

　　隨著信息社會(huì)的日益發(fā)展，罕見病慢慢被熟悉起來。著名物理學(xué)家霍金患有肌肉病，俗稱“漸凍人”，他堅(jiān)強(qiáng)的意志和品質(zhì)，已定格在人們的心中。

　　罕見病有很多種類，比如，頭發(fā)眉毛雪白的“月亮孩子”（白化病）、輕輕一碰就出血的“血友病”等。這些病不但時(shí)常會(huì)被誤診和誤治，而且昂貴的醫(yī)療費(fèi)，讓許多患者只能望“病”興嘆。

　　目前，我國現(xiàn)階段罕見病患者已超過1000萬人。現(xiàn)實(shí)的情況卻是，由于罕見病患者人數(shù)少，發(fā)病率低，一直被醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥企和社會(huì)忽視。全國人大代表孫兆奇自2006年起就曾連續(xù)四年在全國人大會(huì)議上提出關(guān)于罕見病患者救助的四個(gè)《建議》，希望把罕見病納入社會(huì)保障系統(tǒng)，并呼吁制定《罕見病防治法》，加強(qiáng)新生兒罕見病篩查。

　　健康權(quán)是一項(xiàng)最為基本的人權(quán)，作為罕見病患者，盡管對整個(gè)社會(huì)來講，屬于少數(shù)群體，但是，少數(shù)人的健康權(quán)也不容剝奪。對于多數(shù)家庭而言，一旦遇到罕見病則很難承受。因此，國家應(yīng)架構(gòu)公共政策，讓制度的陽光照耀到每一位罕見病患者的身上。

　　盡管從去年開始已經(jīng)將罕見病納入慈善救助制度，但筆者覺得，要想讓罕見病患者得到及時(shí)治療，光靠慈善救助制度還不夠，仍需要從公共政策層面，包括立法以及提供財(cái)政支持等方面全方位架構(gòu)。

　　在一些國家和地區(qū)，已把救助罕見病上升到法治高度。據(jù)了解，美國、日本、澳大利亞、新加坡、歐盟、巴西等30多個(gè)國家和地區(qū)早已擁有各自的罕見病救助專項(xiàng)法律法規(guī)。譬如，1983年，美國頒布了《罕見病用藥法》，對罕見病臨床研究費(fèi)用減免稅金，并提供研究資助，罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

　　筆者建議，能否出臺(tái)《罕見病救助法》，對罕見病臨床研究、藥企，實(shí)行國家和地方稅費(fèi)減免，并進(jìn)行傾斜和支持；對患者所使用的藥物，盡早納入基本藥物，及時(shí)對現(xiàn)有的醫(yī)保報(bào)銷范圍進(jìn)行修改，并提高報(bào)銷上限等。

　　除此之外，還應(yīng)盡快實(shí)施2009年中華慈善總會(huì)建立的罕見病救助公益基金辦法；協(xié)調(diào)相關(guān)部門實(shí)現(xiàn)罕見病慈善基金最大范圍的覆蓋；根據(jù)當(dāng)?shù)刎?cái)力和慈善捐款的缺口情況，鼓勵(lì)地方為罕見病慈善基金在當(dāng)?shù)氐膶?shí)施發(fā)放提供配套資金支持等。（吳睿鶇）